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(Chinese Only)逆轉勝!母女檔跨越重重難關 – 訪問保良局陳麗玲(百周年)學校學生陳熙桐媽媽

逆轉勝!母女檔跨越重重難關 – 訪問保良局陳麗玲(百周年)學校學生陳熙桐媽媽

母愛是世上最偉大的力量之一,有母親為救壓在車底下的孩子,能夠徒手抬起一輪汽車;也有母親用自己的身驅掩護失足跌進路軌的兒子。今天,我們訪問保良局陳麗玲(百周年)學校學生陳熙桐的媽媽,她以愛和勇氣守護她的女兒。

 

【生命鬥士戰勝病魔】

 

「熙桐患有『4號染色體缺損綜合症』,是罕見基因病,現時香港只有三名患者。」此病會影響患者的身體結構,包括面部結構、智力﹑語言,甚至會導致患者發展遲緩及出現癲癎等症狀。「我還記得熙桐一歲多時發高燒,並且出現癲癎症狀,醫生建議服用口服抗腦癇藥(俗稱「抽筋藥」),但有機會出現精神紛亂和出疹等副作用。一輪天人交戰後,我最終還是決定讓她服藥。」說罷,陳太雙眼含淚,懊悔之情充斥在她的臉上︰「服藥後熙桐就開始出疹,當天晚上被送進隔離病房,而血壓只有30,紅疹更漫延全身,就好像被火燒過一樣。醫生告訴我『熙桐今晚可能就會離開我們』。」心碎的聲音仿佛隔空傳來,當晚陳太立刻通知所有親友,眾人守在病房門為熙桐祈福。「奇蹟卻發生了,經過一夜,熙桐的紅疹竟然開始消退。」

 

熙桐的病情好轉了,但陳太卻病倒了。「在熙桐康復期間,我在醫院不眠不休了七天七夜,我非常自責,因為是我決定讓熙桐服藥的。」當時陳太被診斷患有抑鬱症,確診初期更要服用精神科藥物。「藥物使我神志迷糊,但我不想依賴藥物,因為我需要照顧熙桐,所以我轉而接受認知行為治療。十多年後,我終於康復了。」憑著對熙桐的愛,陳太如鬥士般戰勝了情緒病。

 

【培養溝通能力 開展共融生活】

 

陳太沒有因為熙桐的病而對她放任︰「我希望她進步成長,但不需要與他人比較,只需和自己比較。」陳太特別重視溝通能力,她認為溝通是相互了解的重要方法,所以在熙桐年幼時就帶她去看言語治療師,還在家中替她按摩口腔。「有時候熙桐的說話內容雜亂無章,我就會提醒她使用『五何法』整理思緒。」保良局陳麗玲(百周年)學校鄭老師補充道︰「透過家校合作,雙方共同努力,才能發揮學生的所有潛能。」

時至今天,熙桐性格變得更加開朗,喜歡跟人聊天,陳太功不可沒。「她熱愛輕黏土,起初上課時,我會選擇冷門時間來避開人群,但後來發現她完全不怕生,跟主流學生相處融洽。」熙桐手工精巧,製作出來的作品栩栩如生,受到不少人讚許,家人於是為她開設網店。除此之外,熙桐早年更參加了「保良百‧錦欖出友情計劃」,與保良局錦泰小學學生一起進行欖球運動訓練,同場競技。熙桐說︰「雖然運動很累,但跟朋友一齊做運動,很開心!」

 

正值母親節,熙桐一家都準備了精彩的節目,熙桐興奮地說︰「我們會去主題公園玩攤位遊戲,更會一邊欣賞企鵝一邊在餐廳用餐!我還打算自製心型朱古力送給媽媽呢!」熙桐笑著對陳太說︰「媽媽,I love you!」

 

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